MyVip

Nome dell’organizzazione di pazienti promotrice: Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus (AIP Onlus)

Obiettivi: lo strumento realizzato da AIP è una web-app, una piattaforma informatica sulla quale ogni medico che ne fa uso ha a disposizione il proprio spazio esclusivo nel quale sviluppare i contatti, personali e bi-direzionali, con chi dei propri pazienti è interessato a fruire di questo canale di comunicazione.

Come funziona (Allegato AIP MyVip-Slide-2017-06-11_agg): l’applicazione MyVip permette lo scambio di informazioni tra paziente e medico tramite una serie di moduli che attivano notifiche tra i due utenti, ad es.: all’inserimento di un nuovo sintomo da parte del paziente, il medico referente riceverà un avviso via e-mail della comunicazione ed un alert visivo di notifica; il medico interagisce con il suo paziente. Il sistema registra tutta la cronologia delle comunicazioni.

Dove lo troviamo: https://myvip.aip-it.org/it/login/

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DIARIO ELETTRONICO DEGLI ATTACCHI

Nome della app/tool/piattaforma/idea: DIARIO ELETTRONICO DEGLI ATTACCHI

Nome dell’organizzazione di pazienti promotrice: ASSOCIAZIONE PER L’ANGIOEDEMA EREDITARIO ED ALTRE FORME RARE A.A.E.E – onlus

Obiettivi (1-2 righe): l’idea di un app per la registrazioni degli attacchi è nata per l’esigenza di raccogliere il maggior numero di dati sui pazienti per poter rendere più facile lo studio della malattia e per garantire ai pazienti un quadro sugli sviluppi della malattie per garantire il migliore trattamento.

Precedentemente avevamo un diario cartaceo che veniva mandato all associazione con una bassa % di partecipazione, con l’app partita qualche mese fa ci aspettiamo un amento nella partecipazione.

Come funziona (3-5 righe):

Tutti i pazienti affetti da Angioedema e iscritti all’Associazione volontaria per l’angioedema ereditario e altre forme di angioedema A.A.E.E.- onlus hanno la possibilità di attivare il proprio Diario Elettronico degli attacchi. Il paziente, per poter essere inserito e quindi registrato nel Registro di Angioedema, deve mettersi in contatto con i medici del proprio centro di riferimento i quali provvederanno a far compilare il consenso informato e a procedere con la registrazione.

Dove lo troviamo (link web):

http://www.angioedemaereditario.org/diario-elettronico-degli-attacchi/

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Alisei “Let the world be your comfort zone”

Nome dell’organizzazione di pazienti promotrice: Fondazione Paracelso

Obiettivo: permettere alle persone con emofilia o alle famiglie di piccoli emofilici di viaggiare in tranquillità contattando, in anticipo o sul posto, persone con gli stessi bisogni e necessità.

Come funziona: Durante la registrazione è possibile offrire la propria disponibilità ad essere contattati per fornire informazioni sui servizi necessari agli emofilici nella propria zona di residenza. Per chi viaggia, sarà sufficiente aprire la mappa e mettersi in contatto con un utente nella zona che si visita per sapere dove è possibile ottenere un’assistenza adeguata, informazioni sull’accessibilità dei luoghi e consigli utili per rendere il proprio soggiorno più sereno e piacevole.

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CloudIA

Una delle più importanti sfide nel mondo della malattie rare è di aiutare i pazienti e i loro caregivers a uscire dalla bolla dell’alienazione che si crea automaticamente con la diagnosi di una di queste patologie. La semplicità nel raccogliere, archiviare, condividere e avere accesso alle informazioni è un collegamento chiave che per ora è ancora assente nella gestione quotidiana delle malattie rare.
CloudIA ha lo scopo di responsabilizzare il paziente e sfruttare le nuove tecnologie per portare la comunicazione tra clinico e paziente a un nuovo livello.
La proposta è di una piattaforma basata su una app dove il paziente crea il proprio diario attraverso la registrazione quotidiana dello stato di salute, lo condivide col medico, riceve o invia segnali di allarmi in caso le tecniche di analisi dei dati rilevino situazioni critiche e dove può accedere e registrare informazioni pratiche su centri di riferimento e associazioni che forniscono supporto.

La registrazione quotidiana è inoltre supportata e guidata da un assistente personale virtuale con il quale il paziente può interagire a voce, abilitato dalla tecnologia di riconoscimento vocale. L’assistente guida il paziente verso una relazione completa del suo stato, attraverso una serie di domande focus che si adattano continuamente, in tempo reale, alla patologia specifica e alle condizioni del paziente. Steso il report gli algoritmi di apprendimento automatico analizzano le risposte, ne riconoscono il significato e interpretano le informazioni raccolte fino ad avere una valutazione di qualità dello stato del paziente.
Questa modalità innovativa di interazione mette d’accordo il bisogno di maggiore velocità, di semplicità e di efficacia della comunicazione.

Competenze del team *

Qi Zhou studente di magistrale in computer science al Politecnico di Milano

Valentina Corbetta studente di magistrale in biomedica al Politecnico di Milano

Manuel Carzaniga studente di magistrale in biomedica al Politecnico di Milano

Chiara Coletti studente di magistrale in biomedica al Politecnico di Milano

Michele Bertoldi studente di triennale in biomedica al Politecnico di Milano

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RaDaR: Rare Disease Research

I problemi fondamentali relativi alla difficoltà di diagnosticare le malattie rare riguardano l’impossibilità di accedere a strumenti diagnostici specifici e mirati e le difficoltà dei medici nel ricondurre sintomi molto diversi e specifici a un’unica patologia.
La soluzione proposta con RaDaR ha lo scopo di semplificare la diagnosi per il medico, e anche di avvicinare il potenziale paziente a un centro medico specializzato dove sono accessibili ulteriori e specifiche analisi.
Si propone un sistema basato su due applicazioni gemelle, una per il paziente e una per il medico. L’applicazione del paziente consentirà a lui, o a chi se ne occupa (ad es. nel caso di minori), di inserire i sintomi che presenta e suggerirà attraverso un sistema di suggerimento e algoritmi di apprendimento automatico (meccanismi già utilizzati per suggerire canzoni o film) azioni da eseguire, oltre a fornire altre informazioni utili come sintomi correlati, la probabilità di presentare una patologia specifica e il centro medico di riferimento più vicino. L’applicazione del medico assisterà invece quest’ultima nella fase della diagnosi, utilizzando sia un sequenziamento del genoma del paziente, sia i dati provenienti dall’applicazione utente. Ciò consentirà di eseguire una diagnosi mirata e molto specifica, ricercando nel genoma del paziente qualsiasi marker delle malattie evidenziate dall’applicazione del paziente. La combinazione di questi strumenti consentirà quindi al paziente di accedere facilmente e immediatamente a una diagnosi e a un centro medico specializzato, oltre a fornire un valido supporto ai medici, potendo fornire loro dati specifici e utili per accelerare e approfondire il processo di diagnosi

Altre sfide affrontate
L’Informazione: connessa, immediata e veloce
La Gestione della Patologia

Competenze del team *
Alberto Zeni, studente magistrale in Computer Science and Engineering al Politecnico di Milano
Eleonora Darnese, studente magistrale in Biomedical Engineering al Politecnico di Milano
Matteo Crespi, studente magistrale in Biomedical Engineering al Politecnico di Milano
Letizia Clementi, studente magistrale in Biomedical Engineering al Politecnico di Milano

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