MyVip

Nome dell’organizzazione di pazienti promotrice: Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus (AIP Onlus)

Obiettivi: lo strumento realizzato da AIP è una web-app, una piattaforma informatica sulla quale ogni medico che ne fa uso ha a disposizione il proprio spazio esclusivo nel quale sviluppare i contatti, personali e bi-direzionali, con chi dei propri pazienti è interessato a fruire di questo canale di comunicazione.

Come funziona (Allegato AIP MyVip-Slide-2017-06-11_agg): l’applicazione MyVip permette lo scambio di informazioni tra paziente e medico tramite una serie di moduli che attivano notifiche tra i due utenti, ad es.: all’inserimento di un nuovo sintomo da parte del paziente, il medico referente riceverà un avviso via e-mail della comunicazione ed un alerte visivo di notifica; il medico interagisce con il suo paziente. Il sistema registra tutta la cronologia delle comunicazioni.

Dove lo troviamo: https://myvip.aip-it.org/it/login/

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DIARIO ELETTRONICO DEGLI ATTACCHI

Nome della app/tool/piattaforma/idea: DIARIO ELETTRONICO DEGLI ATTACCHI

Nome dell’organizzazione di pazienti promotrice: ASSOCIAZIONE PER L’ANGIOEDEMA EREDITARIO ED ALTRE FORME RARE A.A.E.E – onlus

Obiettivi (1-2 righe): l’idea di un app per la registrazioni degli attacchi è nata per l’esigenza di raccogliere il maggior numero di dati sui pazienti per poter rendere più facile lo studio della malattia e per garantire ai pazienti un quadro sugli sviluppi della malattie per garantire il migliore trattamento.

Precedentemente avevamo un diario cartaceo che veniva mandato all associazione con una bassa % di partecipazione, con l’app partita qualche mese fa ci aspettiamo un amento nella partecipazione.

Come funziona (3-5 righe):

Tutti i pazienti affetti da Angioedema e iscritti all’Associazione volontaria per l’angioedema ereditario e altre forme di angioedema A.A.E.E.- onlus hanno la possibilità di attivare il proprio Diario Elettronico degli attacchi. Il paziente, per poter essere inserito e quindi registrato nel Registro di Angioedema, deve mettersi in contatto con i medici del proprio centro di riferimento i quali provvederanno a far compilare il consenso informato e a procedere con la registrazione.

Dove lo troviamo (link web):

http://www.angioedemaereditario.org/diario-elettronico-degli-attacchi/

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Alisei “Let the world be your comfort zone”

Nome dell’organizzazione di pazienti promotrice: Fondazione Paracelso

Obiettivo: permettere alle persone con emofilia o alle famiglie di piccoli emofilici di viaggiare in tranquillità contattando, in anticipo o sul posto, persone con gli stessi bisogni e necessità.

Come funziona: Durante la registrazione è possibile offrire la propria disponibilità ad essere contattati per fornire informazioni sui servizi necessari agli emofilici nella propria zona di residenza. Per chi viaggia, sarà sufficiente aprire la mappa e mettersi in contatto con un utente nella zona che si visita per sapere dove è possibile ottenere un’assistenza adeguata, informazioni sull’accessibilità dei luoghi e consigli utili per rendere il proprio soggiorno più sereno e piacevole.

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