Sfida 1

La diagnosi non deve essere rara Razionale La lunga strada per la diagnosi è uno dei temi più importanti nel mondo delle Malattie Rare. Il ritardo diagnostico si attesta su una media di 5 anni, spesso a seguito di numerose visite da specialisti di diversi ambiti terapeutici e da diagnosi incerte. Tutto ciò ha un impatto notevole sulla salute e sulla qualità di vita dei pazienti, mettendo a volte anche a rischio la stessa sopravvivenza del paziente o l’integrità di organi vitali. Obiettivi Individuare percorsi e soluzioni che possano ridurre il peso ed il tempo del percorso per la diagnosi, migliorando la qualità di vita dei pazienti e caregiver. Approfondimenti Banche dati Orphanet, individuazione di sintomi potenziali precocemente, Intelligenza Artificiale, banche dati Medici di Medicina Generale e Pediatri di libera scelta, Triage e gestione al Pronto Soccorso, Analisi dei dati vitali. LE SFIDE: SFIDA 1 – LA DIAGNOSI NON DEVE ESSERE RARA SFIDA 2 – LA MOBILITÀ. IN VIAGGIO NELLA VITA SENZA OSTACOLI SFIDA 3 – IL LAVORO PER PAZIENTI E CAREGIVER SFIDA 4 – LA SCUOLA E LA GESTIONE…

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Sfida 2

La Mobilità. In viaggio nella vita senza ostacoli Razionale La casa di ognuno di noi, rappresenta un ambiente protetto e molte sono costruite sulle proprie esigenze. Cosa accade al di fuori di questo mondo protetto? Il paziente ed il caregiver vivono una continua difficoltà negli spostamenti quotidiani (lavoro-casa, casa-centro di cura, viaggi vacanza, viaggi di lavoro, ecc.) e nel trasporto di farmaci. Spesso le città e le strutture di ospitalità non sono attrezzate per una ricettività adeguata. Gli stessi mezzi di trasporto (aerei, treni, ecc.) possono provocare difficoltà nel trasporto di farmaci. Obiettivi Trovare strumenti che possano migliorare la mobilità, l’accesso a strutture adeguate, la condivisione di case pazienti, la personalizzazione di device con un occhio al design. Approfondimenti Zainetto magico, AIR B&B x associazioni di pazienti, travel booking tools, Deliveroo per farmaci, batterie per camper/auto, Alisei la App dedicata ai viaggi e all’emofilia. LE SFIDE: SFIDA 1 – LA DIAGNOSI NON DEVE ESSERE RARA SFIDA 2 – LA MOBILITÀ. IN VIAGGIO NELLA VITA SENZA OSTACOLI SFIDA 3 – IL LAVORO PER PAZIENTI E CAREGIVER SFIDA 4 – LA SCUOLA…

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Sfida 3

Il Lavoro per pazienti e caregiver Razionale Il tema del lavoro riguarda tutta la comunità delle malattie rare. Pazienti e caregiver hanno esigenze e tempi scanditi da visite, infusioni e spostamenti. La conoscenza dei diritti di pazienti e famiglie e dei paracaduti sociali previsti è complicata e farraginosa ma allo stesso tempo la ricerca di un lavoro compatibile con le proprie condizioni è cosa difficile. D’altro canto gli stessi caregiver e pazienti hanno competenze specifiche nella gestione della patologia che potrebbero essere condivise e messe a sistema. Obiettivi Proporre strumenti di gestione del tempo/lavoro, offrire condivisione di conoscenze e competenze, proporre consulenza sui diritti, gestione documentale delle autorizzazioni. Approfondimenti Banca del tempo, borsino del lavoro del caregiver (LinkedIn), servizi tipo app Le Cicogne (babysitter). LE SFIDE: SFIDA 1 – LA DIAGNOSI NON DEVE ESSERE RARA SFIDA 2 – LA MOBILITÀ. IN VIAGGIO NELLA VITA SENZA OSTACOLI SFIDA 3 – IL LAVORO PER PAZIENTI E CAREGIVER SFIDA 4 – LA SCUOLA E LA GESTIONE DEL PAZIENTE PEDIATRICO SFIDA 5 – L’INFORMAZIONE: CONNESSA, IMMEDIATA E VELOCE SFIDA 6 – LA GESTIONE DELLA…

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Sfida 4

La Scuola e la gestione del paziente pediatrico Razionale La scuola rappresenta il principale luogo nel quale i minorenni passano la maggior parte del tempo. Tra questi vi sono pazienti pediatrici con esigenze legate alla patologia particolari. Le informazioni generali riguardo le malattie rare sono poco conosciute nella stessa comunità medica ed è ancor più difficile che gli operatori scolastici (bidelli, professori, presidi, docenti di sostegno) abbiano una conoscenza di base, che a volte non necessita di nozioni specialistiche ma di alcuni accorgimenti di base da utilizzare nella gestione del paziente con malattia rara. A volte la stessa “ignoranza” genera forme di mancata inclusione degli studenti. Obiettivi Migliorare l’informazione degli insegnanti, dei compagni di scuola e dei docenti di sostegno attraverso forme più partecipate (gioco) ed adatte ad un pubblico più piccolo. Favorire l’inclusione all’interno delle classi anche con forme di collegamento a distanza e gestione dei tempi di “assenza” e delle difficoltà di immobilità. Approfondimenti Webinar/training di patologia, distance learning, web conference, gamification. LE SFIDE: SFIDA 1 – LA DIAGNOSI NON DEVE ESSERE RARA SFIDA 2 – LA MOBILITÀ….

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Sfida 5

L’Informazione: connessa, immediata e veloce Razionale Le Malattie Rare sono connotate da rarità da ogni punto di vista: dalle numeriche all’attenzione, dalla capacità di riconoscerle all’informazione. A volte è raro e difficile riuscire persino a reperire facilmente informazioni di base, come ad esempio: i centri di riferimento delle diverse patologie, le associazioni di pazienti, le modalità di contatto con il clinico, le informazioni di base sulla patologia. L’Informazione – immediata e veloce – è vitale nel caso di gestione del paziente in emergenza, nel collegamento a distanza con il clinico; così come lo è la disponibilità della propria cartella clinica ed a volte l’analisi costante dei dati vitali al di fuori dell’ambiente familiare. Obiettivi Standardizzare e rendere più semplice la raccolta ed archiviazione ed il reperimento delle informazioni e facilitare la comunicazione paziente-clinico. Approfondimenti Strumenti di collegamento a distanza, braccialetto emofilici, web scraping. LE SFIDE: SFIDA 1 – LA DIAGNOSI NON DEVE ESSERE RARA SFIDA 2 – LA MOBILITÀ. IN VIAGGIO NELLA VITA SENZA OSTACOLI SFIDA 3 – IL LAVORO PER PAZIENTI E CAREGIVER SFIDA 4 – LA SCUOLA E…

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Sfida 6

La Gestione della Patologia Razionale La gestione del trattamento di un paziente, la registrazione di eventi relativi alla patologia, la nutrizione, le abitudini quotidiane, le attività sportive, le emozioni e tanti altri dati, rappresentano un elemento essenziale nel racconto al medico. Sono state ideate nel tempo diversi diari (sotto forma di app, cartacei, digitali, ecc.) ma nessuno strumento è oggi riconosciuto univocamente come accessibile, efficace e allo stesso tempo user friendly. Obiettivi La necessità è quella di avere uno strumento veloce ed accattivante, efficace e accessibile, standardizzato e che dia la possibilità di risparmiare tempo nelle registrazioni, semplificando la lettura da parte del clinico. Aiutare il paziente ed i caregiver a essere compliant rispetto al trattamento, ad avere una facile registrazione degli eventi ed a comunicare il tutto a clinici (anche in pronto soccorso e situazioni di urgenza). Approfondimenti App MyVIP (app per pazienti con immunodeficienze primitive), chatbot, PANdi (app di supporto ai pazienti con tumore al pancrea), Siri, diari infusionali, reportistica avanzata, analisi dati vitali, wearable. LE SFIDE: SFIDA 1 – LA DIAGNOSI NON DEVE ESSERE RARA SFIDA 2…

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