Nome della app/tool/piattaforma/idea: DIARIO ELETTRONICO DEGLI ATTACCHI

Nome dell’organizzazione di pazienti promotrice: ASSOCIAZIONE PER L’ANGIOEDEMA EREDITARIO ED ALTRE FORME RARE A.A.E.E – onlus

Obiettivi (1-2 righe): l’idea di un app per la registrazioni degli attacchi è nata per l’esigenza di raccogliere il maggior numero di dati sui pazienti per poter rendere più facile lo studio della malattia e per garantire ai pazienti un quadro sugli sviluppi della malattie per garantire il migliore trattamento.

Precedentemente avevamo un diario cartaceo che veniva mandato all associazione con una bassa % di partecipazione, con l’app partita qualche mese fa ci aspettiamo un amento nella partecipazione.

Come funziona (3-5 righe):

Tutti i pazienti affetti da Angioedema e iscritti all’Associazione volontaria per l’angioedema ereditario e altre forme di angioedema A.A.E.E.- onlus hanno la possibilità di attivare il proprio Diario Elettronico degli attacchi. Il paziente, per poter essere inserito e quindi registrato nel Registro di Angioedema, deve mettersi in contatto con i medici del proprio centro di riferimento i quali provvederanno a far compilare il consenso informato e a procedere con la registrazione.

Dove lo troviamo (link web):

http://www.angioedemaereditario.org/diario-elettronico-degli-attacchi/