Rare Disease Hackathon 2018. Seconda edizione

Ritorna l’Hackathon sulle malattie rare – Rare Disease Hackathon – con la seconda edizione, che si concluderà nella cornice della Stazione Leopolda a Firenze a metà ottobre prossimo.

Il percorso della seconda edizione vede tre tappe principali:

  • la prima, il workshop con le organizzazioni dei pazienti con malattie rare in cui sono stati identificati i bisogni dei pazienti.
  • La seconda tappa a fine settembre con il workshop che vedrà confrontarsi hackers e organizzazioni pazienti.
  • Infine la tappa finale con l’evento live dal 10 al 12 ottobre alla Stazione Leopolda di Firenze, in cui si lavorerà gomito a gomito per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare.

L’Hackathon è organizzato nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte del programma della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.

Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.

In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia.

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COME PARTECIPARE

Il Rare Disease Hackathon di Shire è aperto a individui o team composti da componenti di età minima di 18 anni, che pensano di poter essere di aiuto e dare un contributo alla comunità delle Malattie Rare e che:

– non sono impiegati di Shire o di una compagnia sussidiaria del Gruppo;

– non sono parenti o a affini ai membri della giuria;

– non sono coinvolti in nessuna parte relativa alla amministrazione e esecuzione di questa sfida;

– non sono medici direttamente coinvolti nella comunità delle Malattie Rare

Informazioni utili:

– ci si può iscrivere come singolo o come team registrandosi alla piattaforma https://shire.brightidea.com/rarehack

– è possibile presentare una bozza di idea entro il 09 ottobre registrandosi alla piattaforma https://shire.brightidea.com/rarehack

– il 10-11-12 di ottobre ci sarà il vero e proprio Hackathon a Firenze alla Stazione Leopolda, durante il Forum FORUM DELLA SOSTENIBILITÀ E OPPORTUNITÀ NEL SETTORE DELLA SALUTE

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Chi è Shire

Shire è la società leader a livello mondiale nell’ambito delle malattie rare.

I nostri sforzi sono incentrati allo sviluppo e alla distribuzione di prodotti d’eccellenza disponibili in oltre 100 Paesi in aree terapeutiche fondamentali tra cui ematologia, immunologia, neuroscienze, malattie da accumulo lisosomiale, patologie gastrointestinali/interne/endocrine e angioedema ereditario.

I nostri dipendenti vengono a lavorare ogni giorno con una missione condivisa: sviluppare e fornire terapie innovative per le centinaia di milioni di persone nel mondo affette da malattie rare e altre patologie ad alto impatto e che non dispongono di terapie efficaci per vivere la loro vita al meglio.

In Italia Shire dà lavoro a oltre 600 dipendenti ed è presente con due siti produttivi a Rieti e Pisa.

Visita i siti web di Shire in Italia www.shireitalia.it e Shire a livello globale www.shire.com per approfondire le aree di nostro interesse e conoscerci più da vicino.

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