Ritorna l’Hackathon sulle malattie rare – Rare Disease Hackathon – con la seconda edizione, che si concluderà nella cornice della Stazione Leopolda a Firenze a metà ottobre prossimo.

Il percorso della seconda edizione vede tre tappe principali:

  • la prima, il workshop con le organizzazioni dei pazienti con malattie rare in cui sono stati identificati i bisogni dei pazienti.
  • La seconda tappa a fine settembre con il workshop che vedrà confrontarsi hackers e organizzazioni pazienti.
  • Infine la tappa finale con l’evento live dal 10 al 12 ottobre alla Stazione Leopolda di Firenze, in cui si lavorerà gomito a gomito per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare.

L’Hackathon è organizzato nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte del programma della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.

Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.

In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia.

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