A.A.E.E. onlus: Associazione volontaria per l’angioedema ereditario e altre forme rare di angiodemia

L’associazione è stata costituita il 29 Marzo 1980, e registrata a Milano il 24 Settembre 1980. Atti pubblici n.A/4 21864 serie H con atto del notaio Dott. Francesca Testa.

L’associazione è volontaria, senza scopo di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale ed è gestita completamente grazie al lavoro di pazienti e famigliari volontari

Contatti: http://www.angioedemaereditario.org

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AIG – ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER

Associazione Italiana Gaucher è una ONLUS che nasce a Firenze dall’esperienza diretta e dall’impegno costante di alcune persone che hanno conosciuto e affrontato, e che continuano ad affrontare, la malattia di Gaucher. AIG è attiva dal 1992 sia a livello nazionale che internazionale: AIG è socio fondatore e fanno parte della European Gaucher Alliance (EGA) e dell’European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD).

 

Contatti: http://www.gaucheritalia.org/

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AIMPS

L’ AIMPS (ONLUS) è nata nel 1991 dall’iniziativa di alcuni genitori per aiutare i loro bambini: che sono l’unica, inalienabile ed assoluta ragione della nostra esistenza.

Il nostro obiettivo è di soddisfare le esigenze di informazione delle Famiglie MPS (MUCOPOLISACCARIDOSI), agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia.

Lo scambio di esperienze tra pazienti serve a rompere l’isolamento e allevia la convivenza quotidiana con la malattia.

Se questi trovano facile accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, vivranno un pò più serenamente queste gravi e rare malattie genetiche del metabolismo (malattie da accumulo lisosomiale).

Contatti: http://www.aimps.org

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AIP – ASSOCIAZIONE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS

L’AIP è stata fondata da un gruppo di pazienti, di familiari e di medici interessati alla diffusione dell’informazione ed alla promozione della ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive, analogamente ad altre associazioni fondate all’estero da oltre dieci anni. La salvaguardia di un corretto indirizzo scientifico nelle attività dell’AIP è fornita da un Comitato Scientifico del quale fanno parte Clinici e Ricercatori che nel nostro Paese seguono con particolare attenzione le problematiche inerenti le immunodeficienze primitive.

Contatti: aip-it.org

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ANNA – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente

Mangiare per vivere”.

Quante volte abbiamo sentito o ripetuto questo detto assai noto? Soffermiamoci un momento su queste parole: MANGIARE e VIVERE.

Ecco: non sempre mangiare, nel senso di nutrirsi in modo naturale, è possibile. A volte capitano eventi che non permettono a una persona, fin dalla nascita all’età più avanzata, in modo provvisorio o permanente, di poter assumere per bocca il necessario apporto per la propria esistenza in salute.

Che la causa sia un disturbo alimentare, una malattia, un incidente, l’età prematura o avanzata, la NUTRIZIONE ARTIFICIALE interviene sostituendo funzioni fisiologiche con trattamenti medici sostitutivi.

Contatti: http://www.associazioneanna.it/

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CNdMR

Identità della Consulta Nazionale delle Malattie Rare. Contribuito alla nascita del primo numero verde 800 89 69 49 per sostenere i pazienti affetti da Malattie rare gestito dal Centro Nazionale Malattie Rare

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EX -ASSOCIAZIONE AMICI DELLA FONDAZIONE DELL’EMOFILIA DI RAVENNA

Il 1972 è l’anno di fondazione dell’Associazione Amici della Fondazione dell’Emofilia di Ravenna. L’attività principale dei primi anni, per il fondatore dell’associazione Vincenzo Russo Serdoz e degli altri componenti il primo esecutivo, fu di andare a cercare gli emofilici esistenti in provincia di Ravenna, per informarli e far loro capire quanto fosse importante non nascondersi e non vergognarsi di questa malattia così strana e sconosciuta, che da pochissimo tempo si aveva anche la possibilità di curare attraverso un prodotto nuovissimo chiamato emoderivato.

Contatti: https://www.emoex.it/

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Fedemo

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma. Riunisce 33 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC).

Contatti: http://fedemo.it/

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Fondazione Paracelso

Fondazione Paracelso nasce nel 2004 con la costituzione di un Fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni ’80 avevano contratto l’HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura. All’iniziativa hanno aderito centinaia di persone, diretti interessati e familiari di quanti nel frattempo sono deceduti.

Fondazione Paracelso è dedicata a tutti coloro che hanno creduto al progetto e a questa idea di solidarietà.
Voluta dai pazienti per i pazienti, è una cerniera fra mondo clinico e mondo sociale, nella consapevolezza che per il benessere della persona non è sufficiente curare la malattia.

I programmi per le famiglie HopeCpì BarrieraZero, l’attività di supporto ai centri emofilia e il lavoro che svolgiamo in collaborazione con l’équipe di chirurgia ortopedica presso il Policlinico di Milano sono l’applicazione pratica di questo concetto.

Contatti: http://www.fondazioneparacelso.it/

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UN FILO PER LA VITA

L’Associazione italiana sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare “Un Filo per la Vita”, ha sede a Spello ed è nata il 23 luglio del 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, giovanile e adulta in nutrizione artificiale a domicilio e affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Suo ulteriore scopo è favorire lo studio di nuove tecniche in campo medico e scientifico e promuovere programmi di ricerca e sperimentazione, essenziali al miglioramento della qualità e della aspettativa di vita dei bambini e degli adulti.

Contatti: http://www.unfiloperlavita.it/

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UNIAMO F.I.M.R. Onlus

UNIAMO F.I.M.R. Onlus è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease.

La sua missione è “Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”.

Contatti: http://www.uniamo.org/

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Shire

Shire è la società leader a livello mondiale nell’ambito delle malattie rare. Visita i siti web di Shire in Italia www.shireitalia.it e Shire a livello globale www.shire.com per approfondire le aree di nostro interesse e conoscerci più da vicino.

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Media For Health

Media For Health è un’agenzia di comunicazione e marketing con competenze specifiche nel settore della salute e benessere.

Media For Health unisce alla capacità di comunicare con i target di riferimento (HCP, pubblico, stakeholder, istituzioni, reti di vendita, farmacia) la competenza per integrare i canali digitali nei piani di comunicazione e marketing.

Media For Health ha anche una reach internazionale in quanto fa parte del gruppo Vivactis: Branding Scientific Communications and Marketing for Healthcare (www.vivactis.com).

Contatti: www.mediaforhealth.it

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