La diagnosi non deve essere rara

Razionale

La lunga strada per la diagnosi è uno dei temi più importanti nel mondo delle Malattie Rare. Il ritardo diagnostico si attesta su una media di 5 anni, spesso a seguito di numerose visite da specialisti di diversi ambiti terapeutici e da diagnosi incerte. Tutto ciò ha un impatto notevole sulla salute e sulla qualità di vita dei pazienti, mettendo a volte anche a rischio la stessa sopravvivenza del paziente o l’integrità di organi vitali.

Obiettivi

Individuare percorsi e soluzioni che possano ridurre il peso ed il tempo del percorso per la diagnosi, migliorando la qualità di vita dei pazienti e caregiver.

Approfondimenti

Banche dati Orphanet, individuazione di sintomi potenziali precocemente, Intelligenza Artificiale, banche dati Medici di Medicina Generale e Pediatri di libera scelta, Triage e gestione al Pronto Soccorso, Analisi dei dati vitali.

LE SFIDE:
SFIDA 1 – LA DIAGNOSI NON DEVE ESSERE RARA
SFIDA 2 – LA MOBILITÀ. IN VIAGGIO NELLA VITA SENZA OSTACOLI
SFIDA 3 – IL LAVORO PER PAZIENTI E CAREGIVER
SFIDA 4 – LA SCUOLA E LA GESTIONE DEL PAZIENTE PEDIATRICO
SFIDA 5 – L’INFORMAZIONE: CONNESSA, IMMEDIATA E VELOCE
SFIDA 6 – LA GESTIONE DELLA PATOLOGIA