Il Lavoro per pazienti e caregiver

Razionale

Il tema del lavoro riguarda tutta la comunità delle malattie rare. Pazienti e caregiver hanno esigenze e tempi scanditi da visite, infusioni e spostamenti. La conoscenza dei diritti di pazienti e famiglie e dei paracaduti sociali previsti è complicata e farraginosa ma allo stesso tempo la ricerca di un lavoro compatibile con le proprie condizioni è cosa difficile. D’altro canto gli stessi caregiver e pazienti hanno competenze specifiche nella gestione della patologia che potrebbero essere condivise e messe a sistema.

Obiettivi

Proporre strumenti di gestione del tempo/lavoro, offrire condivisione di conoscenze e competenze, proporre consulenza sui diritti, gestione documentale delle autorizzazioni.

Approfondimenti

Banca del tempo, borsino del lavoro del caregiver (LinkedIn), servizi tipo app Le Cicogne (babysitter).

LE SFIDE:
SFIDA 1 – LA DIAGNOSI NON DEVE ESSERE RARA
SFIDA 2 – LA MOBILITÀ. IN VIAGGIO NELLA VITA SENZA OSTACOLI
SFIDA 3 – IL LAVORO PER PAZIENTI E CAREGIVER
SFIDA 4 – LA SCUOLA E LA GESTIONE DEL PAZIENTE PEDIATRICO
SFIDA 5 – L’INFORMAZIONE: CONNESSA, IMMEDIATA E VELOCE
SFIDA 6 – LA GESTIONE DELLA PATOLOGIA