LE ASSOCIAZIONE PAZIENTI: RUOLO E CONNESSIONE NELLE PICCOLE COMUNITA’

Razionale

Le Malattie Rare sono connotate da rarità da ogni punto di vista: dalle numeriche all’attenzione, dalla capacità di riconoscerle all’informazione. A volte è raro e difficile riuscire persino a reperire facilmente informazioni di base. Le Associazioni Pazienti giocano un ruolo fondamentale per aumentare la sensibilità rispetto alla Malattia e favorirne una adeguata conoscenza. Dare voce e trovare strumenti che facilitino l’organizzazione, la comunicazione interna ed il contatto con gli associati ed i clinici è vitale.

Obiettivi

Supportare piccole realtà associative ad emergere, fornendo strumenti per l’empowerment così da favorire il riconoscimento di adeguati percorsi di cura.

Approfondimenti

Strumenti di collegamento a distanza, braccialetto emofilici, web scraping.

LE SFIDE:
SFIDA 1 – LA DIAGNOSI NON DEVE ESSERE RARA
SFIDA 2 – LA MOBILITÀ. IN VIAGGIO NELLA VITA SENZA OSTACOLI
SFIDA 3 – IL LAVORO PER PAZIENTI E CAREGIVER
SFIDA 4 – LA SCUOLA E LA GESTIONE DEL PAZIENTE PEDIATRICO
SFIDA 5 – L’INFORMAZIONE: CONNESSA, IMMEDIATA E VELOCE
SFIDA 6 – LA GESTIONE DELLA PATOLOGIA