L’Informazione: connessa, immediata e veloce

Razionale

Le Malattie Rare sono connotate da rarità da ogni punto di vista: dalle numeriche all’attenzione, dalla capacità di riconoscerle all’informazione. A volte è raro e difficile riuscire persino a reperire facilmente informazioni di base, come ad esempio: i centri di riferimento delle diverse patologie, le associazioni di pazienti, le modalità di contatto con il clinico, le informazioni di base sulla patologia. L’Informazione – immediata e veloce – è vitale nel caso di gestione del paziente in emergenza, nel collegamento a distanza con il clinico; così come lo è la disponibilità della propria cartella clinica ed a volte l’analisi costante dei dati vitali al di fuori dell’ambiente familiare.

Obiettivi

Standardizzare e rendere più semplice la raccolta ed archiviazione ed il reperimento delle informazioni e facilitare la comunicazione paziente-clinico.

Approfondimenti

Strumenti di collegamento a distanza, braccialetto emofilici, web scraping.

LE SFIDE:
SFIDA 1 – LA DIAGNOSI NON DEVE ESSERE RARA
SFIDA 2 – LA MOBILITÀ. IN VIAGGIO NELLA VITA SENZA OSTACOLI
SFIDA 3 – IL LAVORO PER PAZIENTI E CAREGIVER
SFIDA 4 – LA SCUOLA E LA GESTIONE DEL PAZIENTE PEDIATRICO
SFIDA 5 – L’INFORMAZIONE: CONNESSA, IMMEDIATA E VELOCE
SFIDA 6 – LA GESTIONE DELLA PATOLOGIA